Wat is het doel van de UP'S studie?
De UP’S studie heeft als doel het herstelproces bij mensen met een psychotische stoornis in kaart te brengen en bepalende factoren en beschermende aspecten te identificeren. We meten 4 vormen van herstel: persoonlijk herstel (hervinden van hoop, zelfvertrouwen, identiteit en betekenis in het leven), klinisch herstel (verminderen of verdwijnen van symptomen), maatschappelijk herstel (het opnieuw innemen van een plaats in de samenleving, zoals werken, wonen en het vervullen van sociale rollen) en functioneel herstel (het terugwinnen van praktische vaardigheden om zelfstandig te kunnen functioneren in het dagelijks leven, zoals plannen of concentratievermogen).
Jaarlijkse interviews helpen ons veranderingen over tijd te volgen en patronen te herkennen. Op deze manier hopen we beter te begrijpen welke factoren herstel bevorderen en bijdragen aan een verbeterde kwaliteit van leven.​ Deze kennis kan vervolgens gebruikt worden bij het verbeteren van behandelingen en interventies bij mensen met een psychotische stoornis.​​​
Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Dankzij de samenwerking met diverse organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, waaronder Emergis, Antes, GGZ Oost Brabant en GGZ Delfland, hebben we 366 mensen geïncludeerd tussen de 18 en 65 jaar oud die gediagnosticeerd zijn met een psychotische stoornis en op moment van includeren in zorg waren bij deze instellingen. De medisch-etische toetsingscommisse (METC) van het Erasmus MC heeft het UP'S onderzoek goedgekeurd. Algemene informatie over de toetsing van wetenschappelijk onderzoek is te vinden in de volgende brochure:
​
​​​​Het onderzoek wordt uitgevoerd door middel van vragenlijsten en cognitieve taken. Elk jaar vullen de deelnemers vijf vaste vragenlijsten in. Daarnaast wordt eens in de twee jaar een uitgebreide testbatterij afgenomen, bestaande uit extra vragenlijsten en cognitieve taken. Dit betekent dat deelnemers in het ene jaar een uitgebreider interview hebben (jaar 0, jaar 2, jaar 4 etc.) en in het daarop volgende jaar een kort interview hebben (jaar 1, jaar 3, jaar 5 etc.). Het verloop van het onderzoek is in Figuur 1 weergegeven. Ons doel is om de deelnemers gedurende 10 jaar te volgen.
​
​
​
​
​
​
​
​​
Figuur 1​
​​​We stellen vragen over verschillende aspecten, zoals emoties, lichamelijke gezondheid, veerkracht, middelengebruik, denkvermogen, sociale relaties, cognitie, dagbesteding en slaap. Daarnaast voeren deelnemers kleine cognitieve taken uit, zoals het onthouden van woorden en het verplaatsen van fiches, om inzicht te krijgen in hun cognitieve functies.
​
De interviews kunnen telefonisch, bij de deelnemer thuis, bij de zorginstelling of in het Erasmus MC plaatsvinden en kunnen over meerdere afspraken worden verdeeld. Na elke afgeronde meting ontvangen de deelnemers een vergoeding: €30,- voor een korte meting en €50,- voor een lange meting.
​
Aangezien de studie meerdere jaren duurt (gestart in 2017), zijn er verschillende studenten en onderzoeksmedewerkers betrokken (geweest) bij het onderzoek. Het kan daarom voorkomen dat de persoon die het interview afneemt of contact met de deelnemer opneemt varieert.
​
Het is belangrijk om te benadrukken dat elk onderdeel vrijwillig is en dat deelname en antwoorden nooit verplicht zijn. Een deelnemer kan op elk moment besluiten om niet verder deel te nemen, zonder dat dit gevolgen heeft.​​​​​​​
​
Het volledige design protocol van UP'S is hier te lezen:
​​​
Wat gebeurt er met de gegevens?
Het UP'S team gaat zorgvuldig met de antwoorden en gegevens om. De gegevens die uit de vragenlijsten worden verzameld, worden gecodeerd en opgeslagen op een goed beveiligde server, waartoe alleen de onderzoekers van deze studie toegang hebben. De gegevens worden 15 jaar bewaard.
De gecodeerde gegevens worden geanalyseerd, de resultaten hiervan zullen worden gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften en zullen ook te vinden zijn op de website onder het kopje 'publicaties'.
